La resiliencia en la familia del nio con autismo: actitud y condicin de desarrollo

 

Resilience in the family of the child with autism: attitude and development condition

 

MSc, Aylin Pentn Quintero[1]

aylinpq@ucpejv.edu.cu

 

PhD, Rogelio Bermdez Sarguera[2]

rogelio.bermudezs@ug.edu.ec

PhD, Daisy de la Caridad Prez Mato[3]

daisy.perezm@ug.edu.ec

 

Fecha de recibo: junio 2019, Fecha de aceptacin: agosto 2019

RESUMEN

El presente artculo, titulado La resiliencia en la familia del nio con autismo: Actitud y condicin de desarrollo, aborda la realidad inesperada que acarrea la presencia de un nio con autismo en la dinmica familiar, donde se requiere elevar los niveles de resiliencia para enfocar su desarrollo si detenimiento ante las adversidades. Se pretende concebir a la resiliencia ms all de una capacidad, pues con el intercambio y creacin de redes de apoyo, en la familia del nio con autismo ocurre como resultado de la consecucin de un proceso en el cual intervienen distintos factores que ayudan a salir de dicha problemtica de forma positiva para luego aprender de dicho acontecimiento o situacin. Se pretende, como objetivo general, reflexionar acerca de la importancia que conlleva desarrollar la resiliencia en estas familias y crculo de relaciones, pues constituye actitud y condicin innegable que les permita fortalecerse, de modo que los ubique en mejores condiciones de superarse a s mismos y a su propio hijo. Mediante el uso de mtodos investigativos como el anlisis y sntesis y el histrico-lgico, se obtiene informacin de estudios que revelan la importancia del desarrollo de actitudes resiliente en las familias de personas con discapacidad, y en este caso, de los nios con autismo.

 

Palabras Clave: Autismo, familia, Resiliencia

 

ABSTRACT

This article, entitled "Resilience in the family of the child with autism: Attitude and developmental condition", addresses the unexpected reality of the presence of a child with autism in family dynamics, where raising levels of resilience to focus its development if it stops in the face of adversity. It is intended to conceive of resilience beyond a capacity, because with the exchange and creation of support networks, in the family of the child with autism occurs as a result of the achievement of a process in which different factors are involved that help to get out of this p oak-matic positively and then learn from such an event or situation. It is intended, as a general objective, to reflect on the importance of developing resilience in these families and a circle of relationships, as it constitutes an undeniable attitude and condition that allows them to be strengthened, so that it places them in better conditions of overcoming themselves and their own child. Through the use of investigative methods such as analysis and synthesis and historical-logical, information is obtained from studies that reveal the importance of the development of resilient attitudes in families of people with disabilities, and in this case, children with disabilities Autism.

 

Key words: Autism, Family, Resilience

 

Lnea Temtica: Competencias profesionales pedaggicas en el contexto de actuacin.

 

Introduccin

 

La llegada de un nuevo miembro a la familia, resulta un acontecimiento esperado por los miembros de ella y por otras personas cercanas a la dinmica familiar, entre ellos la propia comunidad. Ante un nuevo nacimiento todos se movilizan para dar la bienvenida al pequeo y enhorabuena a los padres que con gran motivo de alegra lo reciben y crean las condiciones para ello.

Resulta inevitable fantasear con la nueva presencia de un nio donde sin tener an un rol activo, es depositario de expectativas y hechos por ocurrir en los deseos de los familiares. Pero no siempre la realidad ocurre de tal modo, en ocasiones surgen acontecimientos inesperados que deben ser afrontados y pueden generar estados emocionalmente lamentables; entre esos eventos adversos, se encuentra la llegada de un hijo con discapacidad.

Los padres se ven asediados por sentimientos que van desde el desconcierto, la ira y el resentimiento hasta la culpa, la impotencia y el arrepentimiento por reconocer lo que estn sintiendo. La impotencia acompaa a los padres porque se desconoce con certeza etiologa del trastorno o sobre lo que debe esperar de l. Se sienten muy solos porque no tienen un referente cercano acerca de alguien que haya padecido el sndrome del autismo y frustrados porque sus expectativas no se encontraban en correspondencia con el carcter irreversible del autismo.

El sufrimiento que dicha realidad les genera los acompaa por mltiples factores, entre ellos porque el amor de los hijos hacia ellos no se ha formado como en otros nios, tpico de la propia naturaleza del autismo. Las intenciones de los padres para establecer relaciones afectivas con el nio con autismo a veces disminuyen, agudizndose las alteraciones en las relaciones interpersonales, muy difciles de recuperar.

Aunque la sociedad contina avanzando sin parar, continan ideas errneas en torno a las personas con discapacidad, de modo tal que el rechazo se encuentra visiblemente en el contexto social. Esto puede acarrear que las familias con hijos con discapacidad se vayan aislando cada vez ms, reduciendo tanto el nmero de relaciones sociales y su calidad como las actividades de ocio.

La bsqueda de respuestas da comienzo de un largo camino. Es una etapa de esperanza e incertidumbre, la familia espera escuchar que la realidad de su hijo es una etapa de trnsito en su desarrollo, nada perenne ni trascendental. La intensa bsqueda de respuesta a la problemtica que aqueja a la familia desata incertidumbres en cada uno de sus miembros donde afloran insatisfacciones, desvalorizacin en su rol y vivencia de soledad. Los estados emocionales negativos desarman a la familia de una actitud resiliente y pueden llegar a comportamientos reproductores del aislamiento, alejndolos de asumir enteramente su funcin educativa y gestin socializadora.

La familia ha aprendido que hay ciertas estrategias que pueden usar para tolerar mejor el impacto emocional, fsico e intelectual que el autismo trae consigo, y solo desarrollndose en ellos la cualidad para adecuarse de forma positiva a situaciones emocionalmente difciles, lograrn sobreponerse a dichas adversidades y continuar la vida con mayor fortalecimiento, a ella, le llamamos resiliencia.

La resiliencia es un concepto que conquista posiciones en Psicologa y es un valor en alza en los nuevos planteamientos y actitudes psicolgicas. Debemos dirigirnos a la obra de John Bowlby para hallar las primeras referencias al trmino de resiliencia, quien lo definira como la capacidad de los seres humanos para superar etapas de dolor emocional y situaciones adversarias, saliendo fortalecido de ellas.

 

Desarrollo

 

El proceso educativo desde la familia con un nio con autismo se caracteriza por ser triste, angustioso, confuso, ansioso, ya que durante los primeros meses de vida del nio todo transcurre dentro de lo esperado y hasta precoz en algunas ocasiones, y se respira felicidad en cuanto a la relacin familia-hijo. De forma paulatina aparecen sntomas de inters que detonan gran diferencia en el desarrollo del nio.

El proceso de diagnstico es extenso, tenso, generando limitaciones sociales, pues se les hace difcil la convivencia en lugares pblicos, por lo que se manifiestan intranquilas, inseguras y muy temerosas.

Cuando el nio con autismo es el primer hijo, esta situacin es ms difcil de identificar, pues suelen carecer de experiencias sobre los indicadores de desarrollo en las edades tempranas y resulta complejo darse cuenta de la existencia de una alteracin. Por lo general, suelen demorar ms en acudir al especialista, en ocasiones solicitan atencin mdica porque otros miembros de la familia se percatan de la existencia de rasgos extraos, o quizs alguna persona se le acerca, para llamarles la atencin sobre el desarrollo de su hijo. Debido a estas alarmas, comienzan a sospechar que algo anda mal, comienza la comparacin con otros nios, se vuelven ms observadores, valoran que el desarrollo de su hijo es diferente, y socorren a la ayuda profesional al encuentro de explicacin, de un diagnstico certero.

La confirmacin del diagnstico de autismo es un fuerte impacto que implica una reaccin en todos y cada uno de los miembros de la familia. Esta etapa es descrita con diferentes trminos: impacto, choque emocional, shock. Ese estado, se produce desde el momento en que se recibe la noticia y tiene la vivencia directa de que el nio no es como los otros, pero no lo acepta como real, los padres presentan una actitud que pudiera parecer de apata, discrepancia, y muestran expresiones llenas de dolor y desconcierto. Pues aun cuando sus sospechas se acercaban al diagnstico recibido, la negacin del mismo como mecanismo de defensa persiste y la respuesta a su realidad los alarma de un modo devastador. La familia, en especial los padres, no se encuentran preparados para escuchar su hijo, aquel que con tantas ilusiones esperaban, que pareca normal hasta un momento dado de su desarrollo, padece un trastorno grave y que resulta irreversible.

La familia del nio con autismo difcilmente encuentra consuelo en la sociedad, encuentran un mundo insensible, despiadado y hostil. La percepcin de incomprensin ante las conductas extraas del nio, provoca en los padres sentimientos de aislamiento. Suelen sentirse avergonzados por no haber cumplido con las expectativas sociales de tributar un ciudadano fundamentalmente productivo.

Se sienten excluidos de situaciones normales de sta, debido a que vivimos en una poca en que se exige el progreso donde el desarrollo es bsico y la excelencia y la calidad son las palabras que norman el quehacer cotidiano.

Cuando la familia ha canalizado los sentimientos antes mencionados, logran aprovechar sus potencialidades y estimular el desarrollo de habilidades en su hijo, experimentan la aceptacin del nio por encima del trastorno y as el propio nio le devuelve al ambiente familiar seguridad, empeo y unidad entre sus miembros. Existe un diverso nmero de canales que han favorecido la supervivencia de una familia con una persona con autismo, lo que demuestra que es posible, aunque difcil.

Desde la poca de los 60 han sido muchos los cambios que este trmino ha sufrido hasta la poca actual. Inicialmente se consideraba a la resiliencia como una condicin natural, innata, de los humanos, ms tarde fueron incorporados elementos culturales, familiares, comunitarios y sociales, pues segn investigaciones al respecto, ste es un proceso social en donde influyen en gran medida los aspectos del entorno que rodea al sujeto.

Uno de los criterios mejores defendidos, al no referirse nicamente como capacidad o cualidad, es el ofrecido por Santos (2000), donde asegura que la Resiliencia es saber afrontar la adversidad de forma constructiva. Saber adaptarse con flexibilidad y salir fortalecido del suceso traumtico. Dra. Santos. (2000).

Ante un momento difcil emocionalmente hablando, la familia, los amigos y el entorno en general, son elementos que influyen en gran medida, es por ello que no se puede ver a la resiliencia como una capacidad nicamente, debido a que ms bien es la consecucin de un proceso en el cual intervienen distintos factores que ayudan a salir de dicha problemtica de forma positiva para luego aprender de dicho acontecimiento o situacin.

En el caso de la familia del nio con autismo, el acontecimiento adverso no se limita al propio momento de desconcierto que genera el impacto del diagnstico, sino que trasciende a representarse una ruptura en el ideario y expectativas para con el pequeo nio que llevar consigo durante toda la vida una condicin singular. Por lo tanto, la resiliencia en estas familias y crculo de relaciones, resulta ser una perenne actitud, vivir fortalecindose para encontrarse en mejores condiciones se superarse a s mismos y a su propio hijo.

En este sentido, no solo podemos analizar su papel individual de cada uno de los padres, sino tambin, su entorno familiar y social. La familia tiene huella en nuestra vida desde nuestra niez, es en ella donde se concretan las primeras relaciones sociales. A travs de la resiliencia familiar es posible desarrollar recursos con los que enfrentar una crisis, pues estas son un factor a tener en cuenta en los ciclos familiares. La familia es un sistema que tiene sus propias estructuras y dinmicas de comportamiento.

Las caractersticas propias del contexto familiar hacen que cada familia tenga un desarrollo peculiar. Si logran tener una actitud resiliente ante esta situacin atormentadora, seguramente ser ms viable el manejo de esas circunstancias delicadas cuando interactan con personas ajenas a la convivencia familiar en diferentes contextos sociales.

Gmez, I. (2005), alega que para que la familia logre aceptar este diagnstico es necesario que:

  • Recupere la confianza en s misma y aprenda a convivir con sus sentimientos.
  • Domine mecanismos de canalizacin de los sentimientos negativos y los transformen en fuerza que la impulse a aprovechar el potencial del nio para su educacin y desarrollo.
  • Concientice que se tiene un nio, no un enfermo; se evite el proteccionismo extremo que influye negativamente en las posibilidades de desarrollo y compensacin.
  • Comprenda que los trastornos autistas pueden limitar el aprendizaje, pero que estos nios son capaces de desarrollar determinadas habilidades cognitivas, afectivas, comunicativas y sociales.
  • Est dispuesta a reorganizar los roles de las figuras parentales en el contexto familiar y social, a realizar cambios en el hogar (incluyendo los fsicos), para que el nio no se exponga a peligros que puedan prevenirse.
  • Tenga presente que la presencia del nio no significa para los padres el abandono de s mismos, sino que estos deben satisfacer, en su condicin de seres humanos, sus necesidades materiales y espirituales.
  • Cree un ambiente de seguridad, aceptacin, respeto, para que el nio pueda desarrollar las habilidades que le permitan integrarse y actuar en los diferentes contextos, de manera que la familia pueda crecer, convivir, establecer relaciones satisfactorias y gratificantes.

En trminos de resiliencia en las familias de los nios con autismo, se debe partir del autoconocimiento de capacidades y vulnerabilidad de cada persona y grupo familiar.

Dichos resultados favorecen poner en marcha un programa determinado centrado en las reas ms vulnerables para fortalecer a la persona y con ellos a su familia. Santos (2000) propone diez pilares en esta direccin:

1. Introspeccin: capacidad de observarse, conocerse a s mismo y darse una respuesta honesta en relacin al mundo exterior

2. Motivacin esencial: capacidad de darle sentido a la vida creando su propio proyecto transcendente.

3. Autorregulacin emocional: capacidad de afrontar tensiones sin victimismo como parte de la vida, debilitando la respuesta al estrs.

4. Independencia y autonoma emocional: capacidad de mantener distancia emocional y fsica ante los conflictos sin caer en el aislamiento. Saber fijar lmites entre uno mismo y el medio con problemas.  

5. Confianza en s mismo y en sus propios recursos: adecuada autoestima, iniciativa y responsabilidad para lograr autonoma personal.

6. Capacidad de relacionarse: habilidad para establecer vnculos afectivos con otras personas creando relaciones saludables. Equilibrar la propia necesidad de afecto con la actitud de ayudar a otros.

7. Actitud positiva y optimismo: capacidad para resolver problemas de forma creativa, desdramatizando

8. Sentido del humor y creatividad: para resolver problemas relativizando y sabiendo encontrar lo cmico en la propia tragedia.

9. Colaboracin y compromiso: capacidad de comprometerse con valores y ayudar a otros.

10. Moralidad, tica y coherencia: mantener una unidad de vida entre lo que se dice y lo que se hace fundada en criterios slidos.

El trabajo con las familias, en especial preparar a las familias de los nios con autismo, para que se encuentren en mejores condiciones de educar a sus hijos y a s mismos en su realidad, no consiste en fcil labor para profesionales de la psicologa y pedagoga. Se debe acudir a redes de apoyos que fortalezcan los contextos donde se hace ms vulnerable su propio desarrollo, donde conviven a diario y enfrentan dificultades de comprensin, tolerancia, respecto, apoyo y acompaamiento emocional.

Conclusiones

 

Resulta imprescindible generar un ambiente que propicie buenas relaciones interpersonales en una comunidad, para que permita la inclusin social de las personas con discapacidades teniendo muy claro, que tanto el respeto como la solidaridad son dos valores imprescindibles para que sea posible convivir armnica desde la diferencia. Las reas en las que se trabaja para superar los conflictos son:

        La aceptacin de la realidad

        La adaptacin o reformulacin de la vida tras el conflicto

        La construccin de una red social de apoyo Acciones educativas intencionadas con los docentes, la familia y la comunidad que garantice mejores condiciones de enfrentar la problemtica del autismo en la sociedad.

        La bsqueda de un sentido o propsito en la vida.

En la realidad que acoge al autismo, es recurrente la idea de que la sociedad ya no ve a la familia como antes, sino que los consideran como personas extraordinarias que tienen que ayudar a su hijo "con problemas". Ser importante que recuerden que a pesar de que hacen esfuerzos permanentes para ayudar a su hijo, continan siendo personas aun con ms necesidad de recobrar su autoestima, capacidad de trabajo y de disfrutar de las cosas positivas de su proyecto de vida.

Se puede evidenciar como caracterstica recurrente y propia en la familia del nio con autismo, que lejos de la ruptura emocional que suele disolver la unin matrimonial consecuencia de la culpa y rechazo sentido, tienden a unirse y cuentan adems con el apoyo de otros familiares, fundamentalmente convivientes. Esta integracin que experimentan los padres es muestra de crecimiento alcanzado una vez aceptada la situacin y en proceso de elaboracin conjunta, donde los sita entonces en nuevas y buenas condiciones de cumplir con una de las funciones primordiales de la familia, la funcin educativa.

No se debe tomar pasivamente la realidad discriminatoria que aqueja a los ms diferentes, es necesario que sean las potencialidades humanas las que denoten las diferencias, accionando tambin sobre esas necesidades en su variado espectro y extrayendo asimismo de las minoras sus posibilidades, aunque puedan parecer poco significativas. La comunidad debe ser vista como uno de los espacios propicios para el rescate y desarrollo de las fortalezas de personas con marcadas dificultades en el rea de la socializacin fundamentalmente.

 

Referencias bibliogrficas

       Campo, I. (2012). Una estrategia de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Tesis doctoral. La Habana.

       Caedo, G. (2005) La Familia cubana y la Cultura de la Diversidad. Pedagoga curso 56. IPLAC.

       Castro, P. L. (2002). Reflexiones y experiencias con los padres en Educacin Especial. Convocados por la diversidad.

       Pentn, A. (2017) Estrategia de Educacin familiar en la comunidad vecinal donde residen nios con autismo. ICCP. Centro de Referencia Latinoamericano para la Educacin Especial. Tesis de Maestra.

       Santos, R. (2009). Desarrollo de la personalidad y resiliencia. Ilustre Colegio de Mdicos de Madrid Congreso SETEPT 2009. Ponente.

Uriarte, A. (2013) La perspectiva comunitaria de la resiliencia. Universidad del Pas Vasco Psicologa Poltica, N 47.



[1] Universidad de Ciencias Pedaggicas Enrique Jos Varona

[2] Universidad de Guayaquil

[3] Universidad de Guayaquil

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