La resiliencia en la familia del niño con autismo: actitud
y condición de desarrollo
Resilience in the family of the child with autism: attitude
and development condition
M.Sc. Aylin Pentón Quintero
1
aylinpq@ucpejv.edu.cu
Dr. Rogelio Bermúdez Sarguera, PhD.
2
rogelio.bermudezs@ug.edu.ec, rbsarguera@gmail.com
3
Dra. Daisy de la Caridad Pérez Mato, PhD.
3
Recibido: 1/04/2019; Aceptado: 1/06/2019
RESUMEN
El presente artículo aborda la realidad inesperada que acarrea la presencia de un niño
con autismo en la dinámica familiar, donde se requiere elevar los niveles de resiliencia
para enfocar su desarrollo y detenimiento ante las adversidades. Se pretende
concebir a la resiliencia más allá de una capacidad; pues con el intercambio y creación
de redes de apoyo en la familia del niño con autismo, condición que ocurre como
resultado de la consecución de un proceso en el cual intervienen distintos factores,
ayudar a las familias a salir de dicha problemática de forma positiva para luego
aprender de dicho acontecimiento o situación. El objetivo general es reflexionar
acerca de la importancia que conlleva desarrollar la resiliencia en estas familias y
círculo de relaciones, pues constituye actitud y condición innegable que les permita
fortalecerse, de modo que los ubique en mejores condiciones de superarse a sí
mismos y a su propio hijo. Mediante el uso de métodos investigativos como el análisis
y síntesis y el histórico-lógico, se obtiene información de estudios que revelan la
importancia del desarrollo de actitudes de resiliencia en las familias de personas con
discapacida, y en este caso, de los niños con autismo.
Palabras Claves: autismo, familia, resiliencia
1
Universidad de Ciencias Pedagógicas “Enrique José Varona”, Habana, Cuba.
2 Universidad de Guayaquil, Guayaquil, Ecuador.
3 Universidad de Guayaquil, Guayaquil, Ecuador.
Revista científica Ciencia y Tecnología Vol. 19 No 23 págs. 50-57
http://cienciaytecnologia.uteg.edu.ec
&
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No. 23, 31 de julio de 2019
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ISSN online: 2661 - 6734
ABSTRACT
This article focuses on autism: Attitude and developmental condition", addresses the
unexpected reality of the presence of a child with autism in family dynamics, where
raising levels of resilience to focus its development if it stops in the face of adversity.
It is intended to conceive of resilience beyond a capacity, because with the exchange
and creation of support networks, in the family of the child with autism occurs as a
result of the achievement of a process in which different factors are involved that
help to get out of this problematic positively and then learn from such an event or
situation. It is intended, as a general objective, to reflect on the importance of
developing resilience in these families and a circle of relationships, as it constitutes
an undeniable attitude and condition that allows them to be strengthened, so that it
places them in better conditions of overcoming themselves and their own child.
Through the use of investigative methods such as analysis and synthesis and
historical-logical, information is obtained from studies that reveal the importance of
the development of resilient attitudes in families of people with disabilities, and in
this case, children with disabilities Autism.
Keywords: autism, family, resilience
Introducción
La llegada de un nuevo miembro a la familia resulta un acontecimiento esperado por
los miembros de ella y por otras personas cercanas a la dinámica familiar, entre ellos
la propia comunidad. Ante un nuevo nacimiento todos se movilizan para dar la
bienvenida al pequeño y enhorabuena a los padres que con gran motivo de alegría lo
reciben y crean las condiciones para ello.
Resulta inevitable fantasear con la nueva presencia de un niño donde sin tener aún
un rol activo, es depositario de expectativas y hechos por ocurrir en los deseos de los
familiares. Pero no siempre la realidad ocurre de tal modo, en ocasiones surgen
acontecimientos inesperados que deben ser afrontados y pueden generar estados
emocionalmente lamentables; entre esos eventos adversos, se encuentra la llegada
de un hijo con discapacidad.
Los padres se ven asediados por sentimientos que van desde el desconcierto, la ira y
el resentimiento hasta la culpa, la impotencia y el arrepentimiento por reconocer lo
que están sintiendo. La impotencia acompaña a los padres porque se desconoce con
certeza etiología del trastorno o sobre lo que debe esperar de él. Se sienten muy
solos porque no tienen un referente cercano acerca de alguien que haya padecido el
síndrome del autismo y frustrados porque sus expectativas no se encontraban en
correspondencia con el carácter irreversible del autismo.
El sufrimiento que dicha realidad les genera los acompaña por múltiples factores,
entre ellos porque el amor de los hijos hacia ellos no se ha formado como en otros
niños, típico de la propia naturaleza del autismo. Las intenciones de los padres para
establecer relaciones afectivas con el niño con autismo a veces disminuyen,
agudizándose las alteraciones en las relaciones interpersonales, muy difíciles de
recuperar.
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Aunque la sociedad continúa avanzando sin parar, continúan ideas erróneas en torno
a las personas con discapacidad, de modo tal que el rechazo se encuentra
visiblemente en el contexto social (Saad, 2010). Esto puede acarrear que las familias
con hijos con discapacidad se vayan aislando cada vez más, reduciendo tanto el
número de relaciones sociales y su calidad como las actividades de ocio.
La búsqueda de respuestas da comienzo de un largo camino. Es una etapa de
esperanza e incertidumbre, la familia espera escuchar que la realidad de su hijo es
una etapa de tránsito en su desarrollo, nada perenne ni trascendental. La intensa
búsqueda de respuesta a la problemática que aqueja a la familia desata
incertidumbres en cada uno de sus miembros donde afloran insatisfacciones,
desvalorización en su rol y vivencia de soledad. Los estados emocionales negativos
desarman a la familia de una actitud resiliente y pueden llegar a comportamientos
reproductores del aislamiento, alejándolos de asumir enteramente su función
educativa y gestión socializadora.
La familia ha aprendido que hay ciertas estrategias que pueden usar para tolerar
mejor el impacto emocional, físico e intelectual que el autismo trae consigo, y solo
desarrollándose en ellos la cualidad para adecuarse de forma positiva a situaciones
emocionalmente difíciles, lograrán sobreponerse a dichas adversidades y continuar la
vida con mayor fortalecimiento, a ella, le llamamos “resiliencia”.
La resiliencia es un concepto que conquista posiciones en Psicología y es un valor en
alza en los nuevos planteamientos y actitudes psicológicas. Debemos dirigirnos a la
obra de John Bowlby para hallar las primeras referencias al término de resiliencia,
quien lo definiría como la capacidad de los seres humanos para superar etapas de
dolor emocional y situaciones adversarias, saliendo fortalecido de ellas.
Desarrollo
El proceso educativo desde la familia con un niño con autismo se caracteriza por ser
triste, angustioso, confuso, ansioso, ya que durante los primeros meses de vida del
niño todo transcurre dentro de lo esperado y hasta precoz en algunas ocasiones, y
se respira felicidad en cuanto a la relación familia-hijo. De forma paulatina aparecen
síntomas de interés que detonan gran diferencia en el desarrollo del niño.
El proceso de diagnóstico es extenso, tenso, generando limitaciones sociales, pues
se les hace difícil la convivencia en lugares públicos, por lo que se manifiestan
intranquilas, inseguras y muy temerosas.
Cuando el niño con autismo es el primer hijo, esta situación es más difícil de identificar,
pues suelen carecer de experiencias sobre los indicadores de desarrollo en las edades
tempranas y resulta complejo darse cuenta de la existencia de una alteración. Por lo
general, suelen demorar más en acudir al especialista, en ocasiones solicitan atención
médica porque otros miembros de la familia se percatan de la existencia de rasgos
“extraños”, o quizás alguna persona se le acerca, para llamarles la atención sobre el
desarrollo de su hijo. Debido a estas alarmas, comienzan a sospechar que algo anda mal,
comienza la comparación con otros niños, se vuelven más observadores, valoran que el
desarrollo de su hijo es diferente, y socorren a la ayuda profesional al encuentro de
explicación, de un “diagnóstico certero”.
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La confirmación del diagnóstico de autismo es un fuerte impacto que implica una
reacción en todos y cada uno de los miembros de la familia. Esta etapa es descrita
con diferentes términos: impacto, choque emocional, shock. Ese estado, se produce
desde el momento en que se recibe la noticia y tiene la vivencia directa de que el
niño no es como los otros, pero no lo acepta como real, los padres presentan una
actitud que pudiera parecer de apatía, discrepancia, y muestran expresiones llenas
de dolor y desconcierto. Pues aun cuando sus sospechas se acercaban al diagnóstico
recibido, la negación del mismo como mecanismo de defensa persiste y la respuesta
a su realidad los alarma de un modo devastador. La familia, en especial los padres,
no se encuentran preparados para escuchar su hijo, aquel que con tantas ilusiones
esperaban, que parecía “normal” hasta un momento dado de su desarrollo, padece
un trastorno grave y que resulta irreversible.
La familia del niño con autismo difícilmente encuentra consuelo en la sociedad,
encuentran un mundo insensible, despiadado y hostil. La percepción de incomprensión
ante las conductas extrañas del niño, provoca en los padres sentimientos de aislamiento.
Suelen sentirse avergonzados por no haber cumplido con las expectativas sociales de
tributar un ciudadano fundamentalmente productivo.
Se sienten excluidos de situaciones normales de ésta, debido a que vivimos en una
época en que se exige el progreso donde el desarrollo es básico y la excelencia y la
calidad son las palabras que norman el quehacer cotidiano.
Cuando la familia ha canalizado los sentimientos antes mencionados, logran aprovechar
sus potencialidades y estimular el desarrollo de habilidades en su hijo, experimentan la
aceptación del niño por encima del trastorno y así el propio niño le devuelve al ambiente
familiar seguridad, empeño y unidad entre sus miembros. Existe un diverso número de
canales que han favorecido la supervivencia de una familia con una persona con autismo,
lo que demuestra que es posible, aunque difícil.
Desde la época de los 60 han sido muchos los cambios que este término ha sufrido
hasta la época actual. Inicialmente se consideraba a la resiliencia como una condición
natural, innata, de los humanos, más tarde fueron incorporados elementos
culturales, familiares, comunitarios y sociales, pues según investigaciones al
respecto, éste es un proceso social en donde influyen en gran medida los aspectos
del entorno que rodea al sujeto. Uno de los criterios mejores defendidos, al no
referirse únicamente como capacidad o cualidad, es el ofrecido por Santos (2000),
donde asegura que la Resiliencia es saber afrontar la adversidad de forma
constructiva. Saber adaptarse con flexibilidad y salir fortalecido del suceso
traumático, según Santos (2000).
Ante un momento difícil emocionalmente hablando, la familia, los amigos y el entorno
en general, son elementos que influyen en gran medida, es por ello que no se puede
ver a la resiliencia como una capacidad únicamente, debido a que más bien es la
consecución de un proceso en el cual intervienen distintos factores que ayudan a salir
de dicha problemática de forma positiva para luego aprender de dicho acontecimiento
o situación. En el caso de la familia del niño con autismo, el acontecimiento adverso
no se limita al propio momento de desconcierto que genera el impacto del diagnóstico
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sino que trasciende a representarse una ruptura en el ideario y expectativas para con
el pequeño niño que llevará consigo durante toda la vida una condición singular. Por
lo tanto, la resiliencia en estas familias y círculo de relaciones, resulta ser una
perenne actitud, vivir fortaleciéndose para encontrarse en mejores condiciones se
superarse a sí mismos y a su propio hijo.
En este sentido, no solo podemos analizar su papel individual de cada uno de los
padres, sino también, su entorno familiar y social. La familia tiene huella en nuestra
vida desde nuestra niñez, es en ella donde se concretan las primeras relaciones
sociales. A través de la resiliencia familiar es posible desarrollar recursos con los que
enfrentar una crisis, pues estas son un factor a tener en cuenta en los ciclos
familiares. La familia es un sistema que tiene sus propias estructuras y dinámicas de
comportamiento.
Las características propias del contexto familiar hacen que cada familia tenga un
desarrollo peculiar. Si logran tener una actitud resiliente ante esta situación
atormentadora, seguramente será más viable el manejo de esas circunstancias
delicadas cuando interactúan con personas ajenas a la convivencia familiar en
diferentes contextos sociales.
Gómez, I. (2005), alega que para que la familia logre aceptar este diagnóstico es
necesario que:
• Domine mecanismos de canalización de los sentimientos negativos y los
transformen en fuerza que la impulse a aprovechar el potencial del niño para su
educación y desarrollo.
• Concientice que se tiene un niño, no un enfermo; se evite el proteccionismo
extremo que influye negativamente en las posibilidades de desarrollo y
compensación.
• Comprenda que los trastornos autistas pueden limitar el aprendizaje, pero que
estos niños son capaces de desarrollar determinadas habilidades cognitivas,
afectivas, comunicativas y sociales.
• Esté dispuesta a reorganizar los roles de las figuras parentales en el contexto
familiar y social, a realizar cambios en el hogar (incluyendo los físicos), para que
el niño no se exponga a peligros que puedan prevenirse.
• Tenga presente que la presencia del niño no significa para los padres el abandono
de sí mismos, sino que estos deben satisfacer, en su condición de seres humanos,
sus necesidades materiales y espirituales.
• Cree un ambiente de seguridad, aceptación, respeto, para que el niño pueda
desarrollar las habilidades que le permitan integrarse y actuar en los diferentes
contextos, de manera que la familia pueda crecer, convivir, establecer relaciones
satisfactorias y gratificantes.
En términos de resiliencia en las familias de los niños con autismo, se debe partir del
autoconocimiento de capacidades y vulnerabilidad de cada persona y grupo familiar.
Dichos resultados favorecen poner en marcha un programa determinado centrado en
las áreas más vulnerables para fortalecer a la persona y con ellos a su familia. Santos
(2000) propone diez pilares en esta dirección:
1. Introspección: capacidad de observarse, de conocerse a sí mismo y darse una
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respuesta honesta en relación al mundo exterior.
2. Motivación esencial: capacidad de darle sentido a la vida creando su propio
proyecto transcendente.
3. Autorregulación emocional: capacidad de afrontar tensiones sin victimismo como
parte de la vida, debilitando la respuesta al estrés.
4. Independencia y autonomía emocional: capacidad de mantener distancia
emocional y física ante los conflictos sin caer en el aislamiento. Saber fijar límites
entre uno mismo y el medio con problemas.
5. Confianza en sí mismo y en sus propios recursos: adecuada autoestima,
iniciativa y responsabilidad para lograr autonomía personal.
6. Capacidad de relacionarse: habilidad para establecer vínculos afectivos con otras
personas creando relaciones saludables. Equilibrar la propia necesidad de afecto
con la actitud de ayudar a otros.
7. Actitud positiva y optimismo: capacidad para resolver problemas de forma
creativa, desdramatizando.
8. Sentido del humor y creatividad: para resolver problemas relativizando y
sabiendo encontrar lo cómico en la propia tragedia.
9. Colaboración y compromiso: capacidad de comprometerse con valores y ayudar
a otros.
10. Moralidad, ética y coherencia: mantener una unidad de vida.
El trabajo con las familias, en especial preparar a las familias de los niños con
autismo, para que se encuentren en mejores condiciones de educar a sus hijos y a sí
mismos en su realidad, no consiste en fácil labor para profesionales de la psicología
y pedagogía. Se debe acudir a redes de apoyos que fortalezcan los contextos donde
se hace más vulnerable su propio desarrollo, donde conviven a diario y enfrentan
dificultades de comprensión, tolerancia, respecto, apoyo y acompañamiento
emocional.
Conclusiones
Resulta imprescindible generar un ambiente que propicie buenas relaciones
interpersonales en una comunidad, para que permita la inclusión social de las
personas con discapacidades teniendo muy claro, que tanto el respeto como la
solidaridad son dos valores imprescindibles para que sea posible convivir armónica
desde la diferencia. Las áreas en las que se trabaja para superar los conflictos son:
La adaptación o reformulación de la vida tras el conflicto
La búsqueda de un sentido o propósito en la vida
La construcción de una red social de apoyo
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Acciones educativas intencionadas conjuntamente con los docentes, la familia y la
comunidad, que garanticen mejores condiciones de enfrentar la problemática del
autismo en la sociedad
En la realidad que acoge al autismo, es recurrente la idea de que la sociedad ya no
ve a la familia como antes, sino que los consideran como personas extraordinarias
que tienen que ayudar a su hijo "con problemas" (Novell, 2010). Será importante que
recuerden que a pesar de que hacen esfuerzos permanentes para ayudar a su hijo,
continúan siendo personas aun con más necesidad de recobrar su autoestima,
capacidad de trabajo y de disfrutar de las cosas positivas de su proyecto de vida.
Se puede evidenciar como característica recurrente y propia en la familia del niño con
autismo, que lejos de la ruptura emocional que suele disolver la unión matrimonial
consecuencia de la culpa y rechazo sentido, tienden a unirse y cuentan además con
el apoyo de otros familiares, fundamentalmente convivientes. Esta integración que
experimentan los padres es muestra de crecimiento alcanzado una vez aceptada la
situación y en proceso de elaboración conjunta, donde los sitúa entonces en nuevas
y buenas condiciones de cumplir con una de las funciones primordiales de la familia,
la función educativa.
No se debe tomar pasivamente la realidad discriminatoria que aqueja a los “más
diferentes”, es necesario que sean las potencialidades humanas las que denoten las
diferencias, accionando también sobre esas necesidades en su variado espectro y
extrayendo asimismo de las minorías sus posibilidades, aunque puedan parecer poco
significativas. La comunidad debe ser vista como uno de los espacios propicios para
el rescate y desarrollo de las fortalezas de personas con marcadas dificultades en el
área de la socialización fundamentalmente.
Referencias bibliográficas
Campo, I. (2012). “Una estrategia de educación familiar en la escuela para niños
con autismo”. Tesis doctoral. La Habana.
Cañedo, G. (2005) “La Familia cubana y la Cultura de la Diversidad”.
Pedagogía curso 56. IPLAC.
Castro, P. L. (2002). “Reflexiones y experiencias con los padres en Educación
Especial”. Convocados por la diversidad.
Novell, R., Rueda,P. y Carrillo, L. (2010). Salud mental y alteraciones de la
conducta de las personas con discapacidad intelectual. Cádiz, España: FEAPS.
Pentón, A. (2017) “Estrategia de Educación familiar en la comunidad vecinal donde
residen niños con autismo”. ICCP. Centro de Referencia Latinoamericano para la
Educación Especial. Tesis de Maestría.
Saad, E. et al. (2010). Salud mental infanto juvenil: prioridad de la humanidad. 3ra.
Ed. Perú; Ediciones científicas APAL
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Revista Científica Ciencia y Tecnología. Vol. 19 No 23, 2019 / págs. 50 - 57
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ISSN impreso: 1390 - 6321
ISSN online: 2661 - 6734
No. 23, 31 de julio de 2019
Santos, R. (2009). “Desarrollo de la personalidad y resiliencia”. Ilustre Colegio de
Médicos de Madrid Congreso SETEPT 2009. Ponente.
Uriarte, A. (2013) “La perspectiva comunitaria de la resiliencia”. Universidad del País
Vasco Psicología Política, Nº 47.
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